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丸4年

12月22日。

オットの発病から今日で丸4年。

毎年、この日はなんとなく心がザワザワします。。。

あの日のことをいやでも思い出す。

まだまだ…とつい思ってしまうけれど・・・
4年間でずいぶん良くなったんだな。
あの日を思えば「今」は夢のよう。




そして今日は冬至。
11月並みの気温という暖かさだったとか。

冬至は一年間で昼が最も短く、夜が最も長くなる日。

明日から昼間の時間が延びる始める\(^o^)/

太陽は春へと向かうけれど寒さは「大寒」に向けてこれから( ̄Д ̄;)

夜、かぼちゃのいとこ煮を作って食べました。
これで風邪ひかないかな!?



今日一日、平穏無事に過ごせたことに感謝。

いつも以上にそう思う12月22日でした。


     GRL_0215.jpg


今夜のお月さま。
とってもきれいでした。


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病識

最近、オットの言葉を聞いていると病識が芽生えてきたように思えます。

集中力がない、まじめにやらなきゃいけない時にふざけたり
茶化すようなことを言ってしまう、言ってることが二転三転する・・・等々の
ことが分ってきたようです。

そしてそんな自分がイヤだと。

早く気付いて少しでも自身で注意を向けてくれれば・・・とオットが
落ち着いてきた頃から徐々にオットの悪い点を伝えてきました。
イラついて感情的になって強く言ってしまうこともあるので、そういうときに
インプットされてしまうのかもしれませんが・・・  

本人は客観的に見ることができてきたわずかな部分に落ち込むことも。


落ち込むなんて逆!逆!

「気付けたことは大きな進歩なのよ!そこに注意を向けて気を付けて
いけば良くしていけるのだから」

と話しています。


少しずつ・・・少しずつ・・・  です。



先週の木曜日は脳外科の受診でした。

服用している抗うつ剤をそろそろやめてみましょうか、という話が
医師からやっと出てきました。

「やったー!!待ってました!」

という私の思いとは裏腹にオットはまだ不安があるようで

「もうしばらく・・・」

と告げていました。

極力お薬は減らしたいのだけど。。。

これも焦らず…  ですね。





代償機能

9月ももう半分過ぎちゃった。。。

2学期スタート早々テスト三昧。
加えて体育祭に向けて放課後毎日練習でヘトヘトのムスメ。

母さんもなんだかヘトヘト。

とりあえず夏休み明けのテストが昨日終了したからちょっと気が楽になった母娘(笑)

ヘトヘト母娘に対して睡眠ばっちりの父さん。←オット

今日の午前中、強制労働させましたー(笑)

以前勤務していた会社のご厚意でリハビリを兼ねてほんのちょっとではありますが
おうちで出来る仕事をときどきさせていただいているのですが・・・

高次脳機能障害のためでしょうか・・・
やるべきことがあってもなかなかエンジンがかからず自発的に取り組めないオット。
この間なんて「ママ、がんばってね」ですから・・・
もはや誰の仕事かわからず(泣)

「やる気ない、やってもできない、集中力ない・・・ナイナイづくしだ・・・」

と自分で言っているのでその辺の自覚があるだけまだマシかな。。。

あくまでもmadeline♪はサポートに徹するつもりでしたが、そうできるのは
まだ先のことになりそうで・・・
ある程度は「自分の仕事」の如く、全くわからない分野のことをやっておりますです
そしてそのド素人に「それ違うんじゃない?」だのなんやかんやとどやされているオット。
あはは。
誉めて伸ばすがなかなか出来ず、ついつい声を荒げる―いえいえ大きくなるだけってことに
しておいて下さい―madeline♪でございます(笑)

訪問リハの先生も協力してくださってオットの頑張り度をチェック。
自発的にやらなかったりミスが多かったら「来週のリハはナシ。私、来ませんよ(笑)」。
先生が毎回上手にオットを刺激してくださいます。
先生を独占したい、監禁したいぐらい先生命のオットにはかなり有効となりそう!

先生とタッグを組んで頑張ります


失ってしまった脳はもう元に戻ることはないけれども諦めず、努力をしていけば
代償機能が働き出し、驚くべき回復を遂げている症例を見聞きします。

そう、「果報は寝て待て」ではダメ。
焦らずに時期を待つことも大事だけれど・・・ただ待っているだけでは・・・

脳や体に負荷がかかり過ぎてはオットの場合は痙攣を誘発してしまう恐れがあるので
無理は禁物ですが、「薬が効いてきてフラフラする、眠い」といつもいつも抗痙攣薬の
副作用を理由に寝ていてばかりでは体力もつかないですし、せっかく回復してきた
機能も退行してしまいそうで・・・

なので!ここらでちょっと、荒療治ではないですがせめて午前中は寝ないで脳トレに
励む、など試みてみたいと思っています。

オットばかり責められない部分もありまして・・・
奇跡的回復を遂げていらっしゃる方々はご家族が日々熱心に脳トレをはじめ手足の
機能回復訓練をなさっていたり。。。
我が家はというと・・・madeline♪自身がそこまでぜ~んぜん出来ていなかった。。。
これでも結構がんばっているつもりだったけれど、オットのリハ分野までは手がまわって
いなかった。
疲れた顔を見せればオットもすまなそうにするし、今仕事をやりたい!と思っていても
madeline♪に遠慮して言い出せない部分もあったかもしれない。

こうして文字にあらわしていると反省できるのだけれど、実生活になるとこれが
なかなか難しい。

ウチにはムスメがいる。そう、オットだけではない。
ムスメのためにも共倒れだけはなんとしてでも避けなければ・・・
そんな思いが常に脳裏にあるため、疲れて体調が優れないとついついブレーキを
かけてしまいます。

もう少し、自分の在り方を考えなくてはね。



そんなことを考えているmadeline♪でした


考えも行動も三日坊主で終わらないといいけど・・・
これまた難題なのね~ madeline♪さん、おさぼり大好きだから(笑)
ぷぷぷ。


絶望感がもたらすもの。。。

昨日9月1日の朝日新聞(朝刊)で見た記事に

『人生に絶望する気持ちがあると、頸動脈に病変が起き脳卒中や
心臓病を起こす危険が高いことが米ミネソタ大の研究でわかった』

とあった。

『米心臓協会の医学誌「ストローク」の最新号に論文が掲載された』

とのこと。

(2009.9.1 朝日新聞朝刊 社会面 より)


この記事を読んだ直後、思わずオットに問いかけてしまった。

「ねぇ、パパって絶望感強かった?」

なんとも滑稽な質問だけれど・・・
頸動脈に血栓ができ、詰まらせ、あっという間に梗塞の範囲が広がって
いってしまったオット。
血栓溶解剤t-PAの投与の甲斐なく・・・
脳ヘルニアになり頭蓋骨を外す減圧手術を受けた。

執刀医から「危なかったんだよー」と言われたとおり
オットは本当に危なかった。
呼吸停止まで行ったのだから。川に片足を突っ込んだ、いや半分くらい
渡りかけていたのかもしれない。。。

オットは発症前、たしかにかなりストレスが溜まっているように
見受けられた。
お酒も飲めないし・・・
上手にストレスを発散させる術を知らなかったのだろう。

↑ の研究は中高年女性を対象に行われたものだったけど
オットも近いものがあったのかも・・・

まじめに・・・ まじめに・・・ 一生懸命働いてきたのに・・・

ストレスの怖さを改めて痛感した次第です。

やはりなんでもほどほどがいいのかもしれません 考え中う~ん


あれから2年

2年前の8月23日はオットが退院した日です。

在宅介護、自宅で痙攣を起こしたら・・・

退院の喜びより今後の生活が不安で不安でたまらなかったあの頃。

1日が長くて仕方がなかった。。。

1ヶ月後、1年後なんて全然見えなかった。





今夜、オットが 「虫の音が心地いいね~」 と。

そんな穏やかな会話ができるとは・・・
2年前には考えられなかった。

「この2年間、本当にありがとう。
病気になってしまってみんなの生活をガラッと変えてしまったし、
迷惑もたくさんかけて申し訳ないけど、頑張るからこれからもよろしくね。」

と。父とムスメに対してもそれぞれにこの2年間の感謝の気持ちを伝えていた。

オットらしい。




1日が長くて気が抜けなかったmadeline♪ですが在宅介護となって2年が経過した今、
痙攣が来ても落ち着いてどーんと構えていられるまでに成長しました。

オットを「見張っている」・・・そんな感じだった2年前。
1ヶ月後、1年後、2年後・・・なんてずーっとずーっと先のことのように思えたのに・・・
いつのまにか肩の力を抜いて生活できるようになっていました。
それはブログなどを通してたくさんの方と知り合うことができ、励ましの言葉や勇気を
いただけたから。
たくさんの素敵な出会いがあったから。

本当にありがとう!

3年目も私達なり頑張っていこうと思います。

これからも見守っていただけましたら幸いです。





プロフィール

madeline♪

Author:madeline♪
オットの介護に追われ一喜一憂の
毎日。そんな中、たくさんの方と
お知り合いになりたくてブログを
始めてみることに(^^)  
よろしくお願いします♪

*東京在住
*オット、高2のムスメの3人家族
*ケセラセラがモットー


いまなんじ?
Thank you❤
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